Ce qui se passe
Nouvelles et mises à jour
De courtes notes de la famille, pour que personne n'ait à courir après l'information. La plus récente en premier.
What's happening
News and updates
Short notes from the family so nobody has to chase anyone for information. Newest first.
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Une à la fois
Réserver une visite
Une seule personne visite à la fois. Deux visiteurs ou plus dans la chambre en même temps, c'est mêlant et effrayant pour elle : elle perd le fil, et la visite devient quelque chose à endurer au lieu d'un bon moment. La page de réservation applique la règle automatiquement — dès qu'une plage est prise, elle disparaît pour tout le monde.
Comment ça marche
- Choisissez une plage libre sur la page de réservation. Vous recevrez un courriel de confirmation avec un lien pour annuler.
- Les visites durent 45 minutes, entre 10 h et 16 h.
- Empêché? Annulez à partir de votre courriel de confirmation pour qu'un autre puisse prendre la plage.
- Vous venez en couple? Réservez deux plages de suite et entrez un à la fois.
- Si vous êtes malade — même un simple rhume — restez à la maison. Tout le monde sur son étage est fragile.
- Un problème avec l'horaire, ou besoin d'une plage qui n'apparaît pas? Écrivez à Marc, c'est lui qui gère le calendrier.
One at a time
Book a visit
Only one person visits at a time. Two or more people in the room at once is confusing and frightening for her — she loses the thread, and the visit turns into something she has to survive instead of enjoy. The booking page enforces this: once a slot is taken, it disappears for everyone else.
How it works
- Pick an open slot on the booking page. You will get a confirmation email with a cancel link.
- Visits are 45 minutes, within 10:00 to 16:00.
- Cannot make it? Cancel from your confirmation email so somebody else can take the slot.
- Coming as a couple? Book two slots back to back and go in one at a time.
- If you are unwell — even a cold — stay home. Everyone on her floor is fragile.
- Trouble with the schedule, or need a slot that isn't showing? Write to Marc — he runs the calendar.
Qui vient, et quand
L'horaire en direct. Gris veut dire pris — n'arrivez pas dans la plage de quelqu'un d'autre.
Who is coming, and when
The live schedule. Grey means taken — please do not turn up in someone else's slot.
À lire avant votre première visite
Comment être avec elle
L'alzheimer emporte les faits en premier et les émotions en dernier. Elle ne retiendra peut-être pas votre nom ni ce que vous avez dit il y a cinq minutes, mais elle garde pendant des heures l'ambiance que vous laissez derrière vous. C'est tout le mandat : laisser une bonne ambiance derrière soi. Tout le reste sert à ça.
La règle qui couvre presque tout
Ne la corrigez jamais, ne la testez jamais, n'argumentez jamais. Si ce qu'elle dit n'est pas vrai, c'est quand même vrai pour elle. Entrez dans sa version des choses et restez-y. Vous ne la ramènerez pas à la réalité, et en essayant vous ne faites que lui apprendre qu'il y a quelque chose de gravement anormal chez elle — la chose la plus effrayante qu'on puisse lui dire.
Dites ceci, pas cela
À gauche, ce que la plupart des gens disent par réflexe. À droite, quoi dire à la place.
« Me reconnais-tu? »
Transforme la visite en examen qu'elle échoue dans les dix premières secondes.
« Bonjour maman, c'est Tim, ton garçon. Je suis venu te voir. »
Nom et lien de parenté, chaleureusement, à chaque visite. Ça enlève la panique de ne pas savoir.
« Non, c'est pas ça — ça fait des années de ça. »
Corriger un souvenir produit de la honte, pas de l'exactitude.
« Raconte-moi ça. »
Suivez-la où elle est. Si dans sa tête on est en 1962, demandez-lui comment c'était en 1962.
« Pourquoi tes enfants t'ont placée ici? »
Rien de bon n'en sort. Ça installe une blessure qu'elle ne peut pas résoudre et qu'elle ressentira encore demain.
« Il fait bon ici. Regarde la belle lumière dans ta chambre. »
Ramenez au présent et au concret. Commentez ce que vous avez tous les deux devant les yeux.
« Quand est-ce que tu reviens à la maison? » ou « Tu vas revenir bientôt. »
La première invite le chagrin, la deuxième est une promesse que personne ne peut tenir — et elle peut vous la rappeler.
« Je suis ici avec toi, là, maintenant. »
Répondez à l'émotion derrière la question, pas à la question.
« Qu'est-ce que t'as mangé pour dîner? Qui est venu hier? »
Les questions ouvertes sur le passé récent n'ont aucune réponse disponible pour elle.
« Veux-tu que j'ouvre la fenêtre, ou c'est correct comme ça? »
Deux choix, ici et maintenant. Ça, elle peut le réussir.
« Calme-toi, y'a pas de quoi s'énerver. »
Nier l'émotion l'amplifie presque toujours.
« Ça a l'air difficile. Je reste avec toi. »
Donnez raison à l'émotion, jamais au fait. Ensuite changez de sujet ou de décor.
Les sujets fermés
Ce ne sont pas des jugements à porter au cas par cas. Considérez-les comme fermés.
- Pourquoi elle habite là, qui a décidé, et si elle va revenir à la maison. Pas en farce, pas avec compassion, pas du tout.
- La maladie de papa et son pronostic. La famille s'entend sur une seule réponse à « où est-il? » et tout le monde donne la même. Demandez-la à Marc ou à Tim avant d'entrer.
- Les décès. N'annoncez pas de nouveau un décès qu'elle a oublié. Elle le vivra comme la première fois.
- L'argent, la maison, les papiers, les avocats, l'administratif. Rien de tout ça n'est à elle à porter maintenant.
- Les chicanes de famille et les plaintes sur ses soins. Les vraies préoccupations vont à Marc ou à Tim, jamais dans sa chambre.
- Les tests de mémoire, même affectueux. « Gage que tu te rappelles pas mon nom! » reste un test.
En entrant
- Approchez de face, dans son champ de vision. Ne la touchez jamais par-derrière et ne la réveillez jamais brusquement.
- Placez-vous à sa hauteur et restez-y. Être debout au-dessus de quelqu'un se lit comme de l'autorité, pas de l'affection.
- Commencez par votre nom et votre lien de parenté, ensuite un sourire, ensuite le reste.
- Cellulaire en silencieux, écran vers le bas. S'il sonne, vous perdez son attention pour le reste de la visite.
- Apportez une seule chose : une photo, une chanson, de la crème à mains. Vérifiez auprès du personnel avant d'apporter à manger.
Comment lui parler
- Une idée par phrase. Puis arrêtez et attendez — comptez jusqu'à dix dans votre tête. Le traitement prend beaucoup plus de temps qu'avant.
- Des questions oui/non ou à deux choix. Jamais de questions ouvertes.
- Plus lentement et plus grave, pas plus fort. Elle n'est pas sourde.
- Votre visage et votre ton portent le sens bien après que les mots cessent d'entrer. Gardez les deux chaleureux même quand la conversation n'a plus de sens.
- Répéter mot pour mot, c'est correct. Reformuler en pleine phrase la fait recommencer à zéro.
- Le silence ensemble est une très bonne visite. Vous n'avez pas à le remplir.
Si elle se met à mal aller
- N'expliquez pas, ne vous défendez pas, ne raisonnez pas. Raisonner est précisément ce que la maladie lui a enlevé.
- Nommez l'émotion, approchez-vous, baissez la voix.
- Changez quelque chose de physique — allez à la fenêtre, mettez de la musique, donnez-lui une photo, marchez lentement.
- Si elle vous accuse de quelque chose, c'est la maladie qui parle et ce n'est pas contre vous. Ne vous justifiez pas.
- Si la détresse persiste, allez chercher le personnel. Ce n'est pas un échec de votre part; c'est leur métier.
En partant
- Pas de longs adieux, pas de compte à rebours. Annoncer son départ dix minutes d'avance lui donne dix minutes d'angoisse.
- Gardez ça léger et ordinaire : « Je vais aller me chercher un café. Je t'aime. » Puis partez.
- Si elle demande à partir avec vous, ne promettez rien. « Pas aujourd'hui — mais regarde, il fait soleil » et passez à autre chose.
- Laissez la chambre chaleureuse. Dites quelque chose de gentil en sortant, même si la visite a été difficile.
Ce qui fonctionne presque à tout coup
- La musique de ses quinze à vingt-cinq ans. Les chansons survivent bien après les noms — elle peut chanter avec une pièce qu'elle ne saurait pas nommer.
- Les vieilles photos, surtout de son enfance et de sa vingtaine. Écrivez les noms au dos.
- Un massage des mains ou des avant-bras avec de la crème. Le toucher fonctionne quand la conversation ne fonctionne plus.
- S'asseoir dehors. La météo, les oiseaux, ce qui passe devant vous deux.
- Chanter, les cantiques inclus. Demandez-lui de vous en apprendre un.
- Amener vos enfants, un à la fois — mais faites-leur lire cette page avant.
D'où ça vient
Ce sont des repères généraux de communication en contexte d'alzheimer, pas un avis clinique sur elle en particulier. L'équipe de soins la connaît au quotidien et ses consignes passent toujours en premier. La Société Alzheimer de votre région offre aussi des rencontres gratuites pour les familles et une ligne de soutien — ça vaut une heure du temps de quiconque la visite régulièrement.
Please read before your first visit
How to be with her
Alzheimer's takes the facts first and the feelings last. She may not hold on to your name or what you said five minutes ago, but she keeps the mood you left behind for hours. That is the whole job: leave a good mood behind. Everything here is in service of that.
The one rule that covers most of it
Never correct her, never quiz her, never argue. If what she says is not true, it is still true for her. Step into her version of things and stay there. You will not win her back to reality, and trying only tells her that something is badly wrong with her — which is the most frightening thing she can be told.
Say this, not that
The left column is what most people say by reflex. The right column is what to say instead.
"Do you remember me?"
Turns the visit into a test she will fail in the first ten seconds.
"Hi Mom, it's Tim — your son. I came to see you."
Name and relationship, warmly, every single visit. It removes the panic of not knowing.
"No, that's not right — that was years ago."
Correcting a memory produces shame, not accuracy.
"Tell me about that."
Follow her wherever she is. If it is 1962 in her mind, ask what 1962 was like.
"Why did your kids put you in here?"
Nothing good comes of this. It plants an injury she cannot resolve and will feel again tomorrow.
"It's nice and warm in here. Look at the light in this room."
Move to the present and the physical. Comment on what is in front of you both.
"When are you coming home?" or "You'll be home soon."
The first invites grief, the second is a promise nobody can keep — and she may hold you to it.
"I'm here with you right now."
Answer the feeling underneath the question, not the question.
"What did you have for lunch? Who came yesterday?"
Open questions about the recent past have no answer available to her.
"Would you like the window open, or is it good like this?"
Two options, here and now. She can succeed at that.
"Calm down, there's nothing to be upset about."
Denies the feeling, which almost always escalates it.
"That sounds upsetting. I'm not going anywhere."
Agree with the emotion, never with the fact. Then change the subject or the scenery.
Subjects that stay off the table
These are not judgement calls. Please treat them as closed.
- Why she lives there, who decided, and whether she is going home. Not as a joke, not sympathetically, not at all.
- Dad's illness and prognosis. The family agrees on one answer to "where is he?" and everyone gives that same answer. Ask Marc or Tim what it is before you go in.
- Deaths. Do not re-announce a death she has forgotten. She will grieve it fresh, as if for the first time.
- Money, the house, papers, lawyers, anything administrative. None of it is hers to carry now.
- Family disagreements, or complaints about her care. Real concerns go to Marc or Tim, never into her room.
- Memory tests of any kind, including the affectionate ones. "Bet you don't remember my name!" is still a test.
Walking in
- Come from the front, into her line of sight. Never touch her from behind or wake her abruptly.
- Get down to her eye level and stay there. Standing over someone reads as authority, not affection.
- Lead with your name and your relationship, then a smile, then anything else.
- Phone on silent, face down. If it rings you lose her attention for the rest of the visit.
- Bring one thing at most: a photo, a piece of music, hand cream. Check with staff before bringing food.
How to talk
- One idea per sentence. Then stop and wait — silently count to ten. Processing takes far longer than it used to.
- Yes/no or this-or-that questions. Never open-ended ones.
- Slower and lower, not louder. She is not deaf.
- Your face and tone carry the meaning long after the words stop landing. Keep both warm even when the conversation makes no sense.
- Repeating yourself word for word is fine. Rephrasing mid-sentence makes her start over.
- Silence together is a perfectly good visit. You do not have to fill it.
If she becomes upset
- Do not explain, defend, or reason. Reasoning is the thing the illness took.
- Name the feeling, sit close, lower your voice.
- Change something physical — move to a window, put music on, hand her a photo, go for a slow walk.
- If she accuses you of something, it is the illness speaking and not about you. Do not defend yourself.
- If she stays distressed, get a staff member. That is not a failure on your part; they do this all day.
Leaving
- No long goodbyes and no countdown. Announcing a departure ten minutes early gives her ten minutes of dread.
- Keep it light and ordinary: "I'm going to get a coffee. I love you." Then go.
- If she asks to come with you, do not promise anything. "Not today — but look, the sun's out" and move on.
- Leave the room warm. Say something kind on the way out even if the visit was hard.
Things that reliably go well
- Music from when she was fifteen to twenty-five. Songs survive in the brain long after names do — she may sing along to something she cannot name.
- Old photographs, especially of her childhood and her twenties. Label the backs.
- Hand or forearm massage with lotion. Touch works when conversation doesn't.
- Sitting outside. Weather, birds, whatever is in front of you both.
- Singing, hymns included. Ask her to teach you one.
- Bringing your children, one at a time — but brief them on this page first.
Where this comes from
This is general Alzheimer's communication guidance, not clinical advice about her specifically. Her care team knows her day to day and their instructions always come first. The Société Alzheimer for your region also runs free family sessions and a support line — worth an hour of anyone's time who visits regularly.
Album partagé
Photos et souvenirs
Un seul dossier, tout le monde contribue. Les vieilles photos valent plus que les nouvelles : c'est loin en arrière qu'elle va chercher. Les numérisations des années cinquante et soixante valent de l'or.
Ajouter des photos
- Ouvrez le dossier, puis glissez vos fichiers depuis un ordinateur, ou utilisez le bouton + dans l'application Google Drive sur le téléphone.
- Il faut être connecté à un compte Google pour téléverser. Si vous n'en avez pas, textez vos photos à Tim et il les ajoutera.
- Nommez le fichier avec qui et à peu près quand : 1961-micheline-et-sa-soeur.jpg vaut mieux que IMG_4471.jpg.
- Ne publiez ces photos nulle part ailleurs. Elles sont pour la famille et pour sa chambre.
Shared album
Photos and memories
One folder, everyone contributes. Old pictures are worth more than new ones — she reaches furthest back. Scans of photographs from the fifties and sixties are gold.
Adding photos
- Open the folder, then drag files in from a computer, or use the + button in the Google Drive app on a phone.
- You need to be signed in to a Google account to upload. If you don't have one, text your photos to Tim and he'll add them.
- Name the file with who and roughly when: 1961-micheline-and-her-sister.jpg beats IMG_4471.jpg.
- Please don't post these publicly anywhere. They're for the family and for her room.
L'imprimé bat l'écran
Un écran de téléphone est petit, il reflète, et il demande une coordination des mains qu'elle n'a peut-être plus. Imprimez les bonnes en grand, sur papier mat, une photo par page, et écrivez au marqueur qui est dessus, sur le devant. Un album imprimé sur sa table sera pris en main par elle et par le personnel cent fois plus que n'importe quoi de numérique.
Printing beats screens
A phone screen is small, glary, and takes hand coordination she may not have. Print the good ones large, matte, one photo per page, and write who is in it on the front in marker. A printed album on her table gets picked up by her and by staff a hundred times more than anything digital.
Pratique
Qui contacter
Marc est le mandataire principal : l'horaire des visites et les décisions de soins passent par lui. Tim s'occupe de cette page et des photos. Passez par eux plutôt que par elle.
Practical
Who to call
Marc is the primary mandatary — the visit schedule and any care decisions go to him. Tim looks after this page and the photos. Please go to them rather than to her.
Équipe de soins
Care team
Où elle est
Where she is
Courriel de la page
Page email
Un mot pour ceux qui visitent le plus
Visiter quelqu'un qui a l'alzheimer épuise d'une façon difficile à expliquer à qui ne l'a pas fait, et ceux qui y vont le plus souvent sont habituellement ceux qui en parlent le moins. Si c'est vous : dites-le. À Marc, à Tim, à un ami, à la ligne de la Société Alzheimer. Réserver moins souvent est permis.
A note for the people who visit most
Visiting someone with Alzheimer's is tiring in a way that is hard to explain to anyone who hasn't done it, and the people who go most often are usually the ones who say least about it. If that's you: say something. To Marc, to Tim, to a friend, to the Alzheimer Society line. Booking fewer slots is allowed.